Si è parlato spesso delle difficoltà incontrate dai bambini durante questo lungo lockdown: la mancanza della scuola, la lontananza dagli amici e l’impossibilità di giocare all’aria aperta sono senza dubbio aspetti difficili da affrontare per i più piccoli. Esistono però famiglie per le quali il periodo di quarantena sta comportando una difficoltà ulteriore e per le quali il drastico cambio di abitudini sta avendo conseguenze ben più complesse da affrontate nel quotidiano. Parliamo dei genitori che in questi giorni stanno affrontando la quarantena insieme ai loro bambini affetti da sindrome dello spettro autistico.
Le difficoltà dei bambini autistici
«I bambini autistici traggono i propri punti fermi dalle routine quotidiane – spiega la dottoressa Graziella Pisano, psicologa e psicoterapeuta, collaboratore del comitato di GuidaPsicologi.it – la quarantena ha inevitabilmente interrotto tutto ciò, esponendoli ad un elevato senso di instabilità e confusione che spesso sfocia in maggiore irritabilità ed intolleranza alle frustrazioni. I genitori si possono trovare dunque di fronte a richieste più insistenti, scoppi d’ira e crisi di pianto più frequenti e possono notare via via un maggiore isolamento del proprio figlio».
A complicare le cose, anche l’improvvisa mancanza di quell’assistenza domiciliare che in molti casi si rivela fondamentale, tanto per i bambini, quanto per i genitori.
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I consigli per trascorrere le giornate in casa
Cosa fare allora per limitare gli effetti negativi della quarantena e per cercare di riportare un po’ di stabilità nelle giornate in casa?
«La prima cosa che dobbiamo tenere presente è che, al di là di una problematica comune, con caratteristiche simili per quanto riguarda, per esempio, le abilità di interazione sociale o la comunicazione – sottolinea la Dottoressa Pisano – si tratta comunque di bambini molto diversi tra loro e che il tentativo di fornire delle linee generali non deve farci perdere di vista le necessità particolari di ognuno».
L’importanza della routine
La prima regola, secondo gli esperti, è proprio quella di cercare di mantenere una routine, il più possibile simile a quella che il bambino seguiva prima del periodo di lockdown.
«È bene cercare per esempio di mantenere gli orari di risveglio e addormentamento consueti – suggerisce la psicologa – magari approfittando del maggior tempo a disposizione per favorire e perfezionare l’autonomia del bambino nel vestirsi e curare la propria igiene personale».
Si perderanno i miglioramenti raggiunti finora?
Una preoccupazione che riguarda molti genitori è che il lungo periodo a casa possa far perdere quelle competenze raggiunte a fatica, vanificando gli sforzi fatti per arrivare a determinati traguardi
«Proprio per ovviare a questo – suggerisce la psicologa – almeno una parte della giornata andrebbe dedicata alla ripetizione degli apprendimenti, talvolta con il supporto attivo di un genitore ed altre volte favorendo attività da svolgere in maniera indipendente. Laddove possibile sarebbe utile ricreare in forma accattivante alcune attività svolte normalmente».
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Un’agenda della giornata
Indicazioni utili per i genitori sono state fornite anche dall’Azienda Sanitaria Locale della Romagna che, sul sito ufficiale (ausromagna.it), ha raccolto una serie di consigli rivolti alle famiglie con bambini speciali, su come affrontare la giornata in casa. Tra gli spunti quello di organizzare insieme al bambino un’agenda della giornata così da rendere ogni step prevedibile. Altrettanto importante, secondo gli esperti, cercare di alternare attività strutturate a momenti di gioco libero, favorendo quei passatempi basati sull’utilizzo funzionale degli oggetti, come puzzle, incastri, pasta modellabile o costruzioni (nella gallery in alto tutte le indicazioni fornite dagli esperti per organizzare la giornata in casa).
L’aiuto delle tecnologie
Anche se non è possibile generalizzare, un aiuto in molti casi può arrivare anche dalle nuove tecnologie, come tablet e smartphone: strumenti utili non solo perché consentono di rimanere in contatto con gli operatori e le figure di riferimento del bambino ma anche perché possono rappresentare un piacevole intrattenimento, se utilizzati correttamente. «I bambini autistici spesso imparano molto precocemente ad utilizzare questi strumenti tecnologici – spiega la Dottoressa – poiché i giochi, i suoni e le immagini a cui hanno accesso sono molto attraenti e motivanti».
L’iniziativa virtuosa
La tecnologia è diventata una risorsa preziosa anche per dare vita a iniziative di sostegno importanti. È il caso del progetto sperimentale “Toc Toc – Fondazione Piatti a casa dei bambini con autismo”, un programma di tele-riabilitazione che offre la possibilità ai bambini e ai loro familiari di proseguire, da casa, le attività di riabilitazione cognitiva e comportamentale già avviate nei centri di Milano, Varese e Besozzo, temporaneamente chiusi a causa dell’emergenza Covid.
Attraverso colloqui telefonici, videochiamate e videoconferenze gli specialisti dello staff rispondono così a distanza alle necessità dei piccoli ospiti con autismo, portando avanti importanti interventi che vanno dalla neuro-psicomotricità, per ridurre l’iperattività o potenziare l’equilibrio e la coordinazione, alla logopedia, per correggere le espressioni e affinare le abilità di lettura.
Tra i servizi fondamentali del progetto, anche il Parent Training a distanza, una serie di interventi psicologici studiati esclusivamente per i familiari delle persone con autismo, per dare loro consigli e condividere metodi educativi, ma anche e soprattutto per fornire uno spazio importante di condivisione emotiva nel quale esprimere le proprie paure e speranze.
«I primi riscontri da parte delle famiglie sul progetto “Toc Toc” sono positivi – afferma Michele Imperiali, Direttore Generale di Fondazione Renato Piatti onlus – Abbiamo ricevuto parole di apprezzamento e riconoscenza e questo ci fa capire che siamo sulla strada giusta».
L’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici
Iniziative importanti, dunque, dalle quali però restano esclusi quei bambini e quei genitori che non rientrano in certi tipi di servizi assistenziali.
A sottolineare la condizione di emergenza che molte famiglie stanno affrontando in questi giorni di lockdown, è l’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA) che già a inizio marzo, insieme alle Federazioni nazionali di persone con disabilità, aveva richiesto misure e interventi urgenti da parte delle istituzioni.
«L’unica cosa che abbiamo ottenuto ad oggi, dopo varie richieste – racconta il Presidente ANGSA Benedetta Demartis – è stata una maggiore elasticità nel poter uscire con i nostri figli, per un giretto intorno al quartiere o in macchina, una misura che risulta fondamentale non per distrarli, come si pensa, ma per calmarli visto che spesso sono molti agitati. Diciamo che al 98% non abbiamo riscontrato difficoltà o resistenze da parte di vigili o polizia stradale quando usciamo con una certificato d’invalidità e l’autocertificazione».
Come regolarsi con la scuola a distanza?
E se il problema della cosiddetta ora d’aria sembra in parte risolto, la preoccupazione dei genitori di bambini autistici oggi riguarda soprattutto la didattica a distanza che in molti casi sembra non poter rappresentare una valida alternativa alla scuola: «Va sicuramente messo in atto un progetto molto dettagliato – sottolinea la Demartis – I nostri ragazzi, specie quelli più gravi, non riescono a stare seduti 10 minuti davanti a un computer, a guardare uno schermo e ad ascoltare ciò che gli si dice. Spesso sono iperattivi e catturarli a distanza è davvero difficile».
Il problema delle mascherine
Senza contare che, anche quando la scuola sarà finalmente ricominciata, molti bambini con autismo non potranno di fatto accedere alle lezioni per mancanza di spazi e misure adeguate: «La semplice accettazione della mascherina è molto difficile, se non impossibile, per loro – spiega il Presidente dell’Associazione – Sono bambini che fanno fatica a riconoscere le espressioni del viso e questo rende di fatto impossibile utilizzare delle mascherine in loro presenza. Una difficoltà ulteriore, insomma, legata alla specificità dell’autismo».
Ad oggi dunque la speranza, per molte famiglie, è che si possa accedere ai tamponi, in modo da riprendere quanto prima l’assistenza domiciliare.
«Come associazione siamo in contatto con gli organi del governo – conclude la Demartis – e stiamo spingendo perché si passi a questa “fase 2” tenendo conto anche di tutte le nostre necessità».
Per chiedere aiuto
Per sostenere e orientare i famigliari di bambini o adulti con autismo, l’ANGSA mette a disposizione il Telefono Blu (800031819 ), una linea telefonica gratuita che, attraverso il lavoro dei volontari, offre consigli e indicazioni utili ai principali dubbi e problemi riscontrati dalle famiglie. Uno sportello di supporto che può rivelarsi particolarmente utile proprio in questi giorni di quarantena in cui molti genitori stanno affrontando in totale solitudine la gestione di bambini con disturbi gravi dello spettro autistico
Nella gallery le indicazioni degli esperti per affrontare la quarantena in casa con i bambini autistici
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